کلینیک پوست، مو، زیبایی و لیزر دكتر تورج رشیدی

  • office@drturajrashidi.com
  • ۰۴۴۳۲۲۲۵۸۸۸

بیماری پوستی ایکتیوز یا ماهیاک

ایکتیوز یا «ماهیاک» (Ichthyosis) یک بیماری پوستی ژنتیکی است که مشخصه اصلی آن خشکی شدید پوست است. همین خشکی پوست ‌‌می‌تواند کیفیت زندگی بیمار را بسیار کاهش دهد و همچنین می‌تواند بر روی سایر اعضای بدن از جمله چشم، تاثیر منفی بگذارد.

این بیماری واگیردار نیست و فرد مبتلا که به دلیل یک ناهنجاری ژنتیکی به این بیماری مبتلا شده است می‌تواند یک زندگی کاملا طبیعی از نظر شغلی و روابط شخصی و اجتماعی داشته باشد. که البته این امر مستلزم آگاهی جامعه از ماهیت غیر واگیر این بیماری است.

مشکلات بیماران مبتلا به ایکتیوز  
  • گرم شدن غیر قابل تحمل بدن: بسیاری از مبتلایان به ایکتیوز به‌طور طبیعی عرق نمی‌کنند، که باعث بالا رفتن شدید دمای بدن، التهاب و سرخی پوست می‌شود. این افراد اغلب در فعالیت‌های شدید بدنی یا فصل گرما با گرمازدگی شدید مواجه می‌شوند.
  • محدودیت حرکت: ضخامت پوست ممکن است حرکت برخی از قسمت‌های بدن را دردناک کند. از جمله زخم و ترک در کف پا و بند انگشتان دست که فعالیت‌هایی از جمله راه رفتن، دویدن و همچنین مهارت‌هاي روزمره دست مانند نوشتن و حس لامسه را کاهش می‌دهد.
  • اختلال در شنوایی و بینایی: پوسته‌های تجمع یافته در گوش ممکن است باعث اختلال در شنوایی شوند. علاوه بر این ضخیم شدن پوست دور چشم‌ها می‌تواند مانع بسته شدن پلک‌ها شود که باعث خشک شدن چشم و افزایش خطر آسیب به قرنیه شود.
  • عفونت‌های ثانویه: شکاف، ترک خوردن و تجمع پوسته‌ها می‌تواند منجر به عفونت‌های پوستی یا عفونت‌های منتشر در کل بدن شود.

دارو و درمان

در حال حاضر هیچ درمانی قطعی برای اکتیوز وجود ندارد اما تحقیقات برای پیدا کردن راه‌های درمانی و بهبود روشهای درمانی گذشته ادامه دارد. لیست داروهای مورد مصرف بیماران ایکتیوز به ترتیب اولویت:

  • کپسول نئوتیگازون Neotigason
  • اوسرین Eucerin و ترکیبات آن
  • انواع کرم‌های مرطوب‌کننده
  • پمادها و قطره‌های چشمی برای محافظت از خشک شدن چشم

شرایط اجتماعی
  • مهمترین مشکل بیماران ایکتیوز، عدم آگاهی و شناخت جامعه است که با توجه به ظاهر غیر متعارف آنها با برخورد‌های نامناسب روبرو می‌شوند. معمولا مردم گمان می‌دارند که این بیماری مسری است و از ارتباط و سرویس‌دهی به بیماران ایکتیوز خودداری می‌کنند. این نگاه از دوران نوزادی و از برخورد با والدین شروع شده و در تمام دوران زندگی اعم از تحصیل، شغل و ازدواج با بیمار همراه است.
  • در مدرسه به خصوص در دوران دبستان مورد تمسخر کودکان قرار می‌گیرند و یا طرد می‌شوند. اولیاء مدرسه از ترس مسری بودن بیماری، از ثبت نام آنها امتناع می‌کنند. در مواردی والدین سایر دانش آموزان مدرسه را وادار به اخراج کودک بیگناه کرده‌اند.
  • در استفاده از وسایل نقلیه عمومی دچار مشکل می‌شوند. برای استفاده از فضاهای تفریحی و فرهنگی عمومی مانند استخر، مکانهای ورزشی، سینما و ... در محدودیت قرار می‌گیرند. تمام این موارد بر اعتماد به نفس بیمار و سلامت روان او و خانواده وی تاثیر منفی می‌گذارد.
  • در بحث اشتغال، بیماران ایکتیوز معمولا علاوه بر رنج بیماری، مورد قضاوت در جامعه قرار می‌گیرند و بدون آگاهی از توانایی و میزان تحصیلات، از به کار گرفتن آنان در ادارات دولتی و شرکت در آزمون‌های استخدامی و همچنین شرکت‌های خصوصی -حتی در مشاغل خیلی ساده- امتناع می‌کنند، که سبب افتِ اعتماد به نفس و انزوای بیماران می‌شود. این مهم نیاز به توجه در زمینه سلامت روانی و اجتماعی دارد. در صورت توجه به این امر بیماران ایکتیوز در مراحل مختلف زندگی اعم از تحصیل و شغل توانایی پیدا می‌کنند.

تاریخچه انجمن ایکتیوز ایران

انجمن ایکتیوز ایران با همت گروهی از بیماران، فعالیت خود را به صورت اطلاع‌رسانی و شناسایی بیماران آغاز نمود. با تشکیل گروه‌های دوستی در فضاهای مجازی، با افزایش بیماران و مشخص شدن مشکلات متعدد در جامعه نیاز به تشکیل یک انجمن تخصصی در حوزه بیماری ایکتیوز احساس شد.
در سال 1395 مقدمات تشکیل انجمن آغاز شد. این نهاد از بهمن 1397 با نام «انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز ایران» با شماره 46567 به ثبت رسیده است.
برای ارتباط با انجمن ایکتیوز ایران به سایت این مجموعه مراجعه کنید:
www.ichthyosis.ir

اشتراک گذاری :

دیدگاه خود را بنویسید

صفحه اینستاگرام

مطالب روز زیبایی و بهداشت پوست و مو

ارومیه

میدان امام حسین، جنب بانک صادرات، ساختمان زکریا